生まれつき手足に障害を持つ子と家族との交流！
インターネットが普及し、色々な事が簡単に調べられる世の中になりましたね。
自分の娘の手の状態をスマホでポチッと検索して、似た症状の画像を探し合指症が判明。
その文章から大胸筋に疾患を抱える場合はポーランド症候群という具合に、素人でも難しい専門書を開かずとも知りたい結果が得られる便利なツールです。
そうやって調べていくうちに、先天性四肢障害,四肢欠損,欠指,裂手,裂足,絞扼輪症候群,短指,巨指症,多指症などの本人家族で情報交換ができるSNSを発見！
hand&footというSNSサイトです。
早速登録してみました！！！
その中には欲しかった情報がザックザク✧ •̀.̫•́✧県内で有名な先生やら、手術日数、お金の問題ナドナド
やっぱり人と人との繋がりは大切です！
合指症の病院選び
今日は日曜日、旦那が休みです。
長女・次女を引き連れイオンに行ってくれました。大型ショッピングセンターは子供がとても喜びます。お陰でまったりとシャワーに入り沐浴を済ませ、ブログがかけます＾＾
ポチポチとスマホを触りながら三女の病院探しをしています。
産婦人科から紹介してもらった病院は、大きな総合病院ですが形成外科が非常勤です。非常勤でも大学病院の教授なので経験は豊富な様子。
しかし全身麻酔の扱いが現段階では難しく院長に相談してみますと言われましたが、色々調べるうちに手術の件数が多い病院を選ぶべきという意見が多く、揺れています。
主治医が勤務している大学病院に転院するべきか、県でナンバーワンの手術数をこなす病院に行くべきか、、迷っています。
病院選びも初めてで、何を基準に選んだら良いのか全く分かりません。手術数No.１病院の先生をHPの写真で拝見しましたが、なんだか頼りなさそうだし、、、
人は見かけで判断してはいけないでしょうかね
またセカンドオピニオンの仕方がわかりません。
色々勉強中です。スマホ触りすぎで目が痛い(⌓⍢⌓〣)
新生児、助産師訪問
市では保健所の助産師さんが自宅まで訪問し、新生児のミルクの飲み具合・体重の増え方・ママの産後鬱状態を把握したり、育児放棄されていないか、様子をみにくるサービスがあります。
三女も2500g代で若干小さめちゃんなので、お乳を吸う力が弱く搾乳器でお乳を絞り、哺乳瓶で母乳を与えていましたが、今回体重計で授乳前、授乳後の体重を測ったところ問題なく体重が増えていたので
搾乳器、卒業〜（＾∇＾）
面倒な消毒、哺乳瓶洗いから解放されました。
助産師さんは、チャキチャキしたベテランお婆ちゃんで経験も豊富な雰囲気。そこで恐ろしいお話を聞きました。
NICUで研修をしていた際、運ばれてきた赤ちゃん、赤ちゃんの頭は未熟で頭蓋骨がまだくっついていません。頭に穴が空いている状態ですが、なんとその穴を野良猫が引っ掻いて意識不明の重体に…。その後亡くなったそうです。
暑い日で、祖母が赤ちゃんを預かり網戸で過ごしていたそうですが、その網戸を開け野良猫が入ってきたそうです。ギャーーと赤ちゃんが泣いたらそんな事になっていたそうです。祖母は狂ったように泣き叫んでいたそうです。
赤ちゃんがいる部屋は、必ず鍵を閉めましょう！！
そんなベテラン助産師さんも、ポーランド症候群は初めて知ったと言っていました。黄疸も強い為、色々調べて一週間後再訪してくれるそうです。
ありがたいサービスです(´ー｀)☆
合指症の原因
三女は今日で生後14日です。
出産した産院の小児科医に合指症が指摘され、大きな病院の形成外科にかかる予定です。不安な産褥期を送っている最中です。
左手と右手のサイズが違い、人差し指と中指が水掻きがあるかの様にくっついています。
大きくなったらリコーダーの穴はちゃんと塞ぐ事が出来るのだろうか、鍵盤ハーモニカは演奏できるのだろうか、うんてい・鉄棒はできるのか、いじめの対象にならないだろうか、考えては落ち込み、また考えては落ち込んでいます(u_u)
色々妊婦の頃の事を考え巡らすと、まず心拍の確認が遅く稽留流産を疑われました。心拍が確認できた時は、それはそれは嬉しかったです。
次に妊娠12〜14週あたりにインフルエンザA型にかかりました。その際、安心な抗インフルエンザ薬としてタミフルかリレンザを処方したいと内科の医師に言われ、かかっていた産婦人科に電話をしたところ、どちらでも大丈夫と言われました。
インターネットを検索し、飲むものより喉の周りでウイルスをやつけれるリレンザの方が安全性が高いとう記事を見つけ、リレンザを処方してもらいました。
このリレンザが娘の先天性奇形の原因ではないかと思うのです。
あの薬を飲まず、気力で治してたら三女の手は普通だったかなーと後悔してもしきれません。
長女、次女が高熱で看病してるうちに私に移り、検査をしたところインフルエンザが発覚。子供は病院にかかっていましたが、インフルは見逃されていました。
あの時違う病院だったら私に移る事なかったかなーと思ったり…
ちゃんとマスクや消毒、隔離していたら良かったかなーと思ったり…
たぶん原因は分からないままで、抗インフルエンザ薬のせいではないと言う風に結論づけられるだろうけど、自分を責めずにはいられません(u_u)
羊水検査の痛みは心の痛み…③
検査当日です。食事の制限などはありませんでした。午後から指定された時間に受診します。
もちろん多忙な主人はこれないので、一人で検査に挑みますﾟ+(*ﾉｪﾟ)b+ﾟとてもとても心細かったです。医師にお一人ですか？と問われました。やっぱり一人で挑むのは珍しいみたいです。もう心が折れそうでした。
羊水検査は300/1流産確率があると言われています。今の技術ではそこまでリスクは無いとも言われていますが、危険が伴います。
またぶっちゃけ自分の子供を生かすが殺すか、ふるいにかけるような検査でもあります。この検査を受ける事自体非難する人もいるでしょう。
授かった命を粗末にするかもしれない、そのような事をして私は何も無かったように日々を過ごす事が出来るのだろうか…。そんな葛藤が心の中で渦巻いていました。
さーーーー検査です。お腹に穴の空いた不織布を乗せられます。エコーで胎児の位置を確認しながらマーキングをしていきます。私の真上にエコーのモニターがあるので、どこら辺に針を刺そうとしているかよく分かります。
針を刺す隙間が無い……
