ママが集まるアプリで情報集め！
娘がポーランド症候群という、手の発育不全(片手が短く小さい)・合指症(指がくっついている)・漏斗胸(胸が凹んでいる)
三万人に一人！
の病気を抱えて産まれてきたため、スマホをポチポチしながら情報集めをしている毎日ですが、患者が少ないため非常に情報が少ないです。
担当だった産婦人科医、小児科医も知らない病気だった為、手術方法は？内臓疾患を抱える可能性は？予後は？良い医者は？病院は？保険や補助金は？
謎だらけで手探り状態です。
アンテナを張り巡らしている最中ですが、
あるSNSサイトで見つけました！！！同じ病気の方！
嬉しくて興奮気味ですΨ(●°̥̥̥̥̥̥̥̥ ཅ °̥̥̥̥̥̥̥̥●)Ψ
悩みや不安を持つと、誰かに共有してもらいたくなります。
同じ県内の同じ病気の子供を持つママと知り合え、病院の情報を得る事が出来ました。
SNSすげーーーーー
情報化社会、これからもっと色々な人と簡単に繋がる事ができ、世界がもっと狭くなるんでしょうね！有効活用できれば…
